| 해나야, 제발 살아만 있어줘! |
![]() 혼자서는 숨도 쉴 수 없는 해나는 태어나자마자 신생아중환자실을 벗어난 적 없는 생후 9개월 된 아기입니다. 병명은 선천성 기도무형성증. 전 세계에서 10명이 발견된 희귀난치병으로 기도가 없습니다. 그래서 울어도 울음소리가 나지 않습니다. 숨 쉬지도, 먹지도 못합니다. 입에는 산소호스를 삽입했고 배에 구멍을 뚫어, 위에 연결된 호스로 영양분을 공급받아 생명을 이어갑니다. 입과 배에 연결된 관은 해나의 생명줄입니다. ![]() 의료진은 이 상태로는 2개월밖에 살 수 없다고 했습니다. 한 돌도 안 지난 아기에게 떨어진 '시한부 선고' 국내에선 수술을 할 수 없었습니다. 다행히 지난 2월 美일리노이주립대병원에서 수술이 가능하다고 알려왔습니다. 이제 떠나기만 하면 됩니다. 하지만 의료진 포함 이동비용만 2천5백만원, 수술비까지 1억원이 더 필요합니다. ![]() 해나는 지금까지 7개월을 더 살았습니다. 아니 싸워 이기고 있습니다. 날수로 270일... 해나가 눈으로 말합니다. '저를 붙잡아 주세요.' 고통을 이겨내는 해나를 보며 엄마는 단 하루만 아니, 한 번만이라도 안아 볼 수만 있다면... 오늘 하루도 간절히 기도할 뿐입니다. 천사같은 해나의 웃음. 이 아이의 웃는 모습을 더 오랫동안 보고 싶습니다. 이제 정말... 남은 시간이 없어보입니다. - 소천 및 새벽편지 스텝 일동 - |






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